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        什么是aTTP？

      獲得性血栓性血小板減少性紫癜（獲得性TTP，或aTTP）是一種罕見的血液疾病，會導致身體周圍的小血管出現血栓。這些凝塊會減緩富氧血液流向心臟、大腦、腎臟和其他器官的速度。

      這種疾病會影響血小板，當你割傷自己時，血小板會粘在一起幫助你的血液凝結。它們有助于密封傷口并防止出血。

      在TTP中，血小板聚集在一起，在不應該的時候形成小凝塊。這會使體內的血小板減少，這就是為什么你可能會比平時出血更多。有時紅細胞會破裂。這會導致紅細胞計數低，稱為貧血。

      獲得TTP可能很嚴重。但有一些治療方法可以防止它復發。如果你盡早接受治療，并在治療后定期隨訪看醫生，你將有最好的機會。

       原因

      獲得性TTP是一種自身免疫性疾病，這意味著你的身體會錯誤地攻擊自己。免疫系統釋放一種名為抗體的蛋白質，其靶向ADAMTS13，這是一種通常可以防止血液凝固過多的酶。醫生不知道是什么引發了導致aTTP的自身免疫反應。

      癥狀

      獲得的TTP會讓你體內和皮膚下出血。如果你割傷了自己，可能很難止血。它也會導致血管血栓。

      體內血栓和出血會導致以下癥狀：皮膚下紫色瘀傷，稱為紫癜；皮膚下的紅色或紫色小點，稱為瘀點

；淺色或黃色皮膚；疲勞和虛弱；呼吸急促；發燒；困惑；口齒不清；頭痛；心跳加快。

        這些癥狀開始得很快，可能持續數天或數周。 

       治療

       血漿置換是治療aTTP的主要方法之一。一旦你被診斷出患有TTP，你就會去醫院接受治療。

       血漿是血液中的液體部分。它含有血小板、紅細胞和白細胞。

       在血漿置換過程中，首先用針抽取少量血液。這有點像做血液檢查。你的血液通過一臺將血漿與其他血細胞分離的機器。

      這臺機器可以從你的血液中去除攻擊ADAMTS13酶的有缺陷的抗體。它用捐獻者的健康酶替換受損的酶。然后，血漿與被移除的自身血細胞一起回到你的體內。這個過程大約需要2個小時。

      你的醫生可能會開類固醇藥物和血漿置換。類固醇藥物會降低免疫系統的反應，阻止你的身體靶向ADAMTS13。

      你每天都會接受血漿置換治療，直到你的血小板計數恢復正常。這可能需要幾天或幾周的時間。這段時間你會待在醫院里。

      一旦你的血細胞計數正常，你就會停止治療。如果你服用了類固醇，你的醫生會在2到3周內慢慢降低劑量。

      其他藥物也可以治療aTTP。這些包括caplacizumab（Cablivi）和利妥昔單抗（Rituxan）。這些藥物被稱為單克隆抗體。但它們的工作原理并不完全相同。

      Caplacizumab可防止血小板聚集在一起，從而防止小血栓。你第一次會通過靜脈注射，但之后，你會在皮膚下注射。它可以與抑制免疫系統的藥物一起使用。一旦你開始血漿置換，你可能會得到它。

      利妥昔單抗和類固醇一樣，會抑制你的免疫系統。你通過皮膚下的管子靜脈注射。

      類固醇藥物和利妥昔單抗都有副作用，如：眼睛壓力增加；高血壓；高血糖；情緒波動；體重增加；眼睛晶狀體混濁；感染風險增加；骨頭更薄。

       抑制免疫系統的藥物會增加你感染的機會，有時會很嚴重。

       caplacizumab最常見的副作用包括：頭痛；發燒；呼吸急促；乏力；背部疼痛；肌肉疼痛；皮膚刺痛、刺痛或麻木感；你受傷的地方附近發癢

       照顧好自己

       獲得TTP會使你比平時更容易瘀傷或出血。采取良好的安全措施以避免受傷。

       使用刀具或指甲鉗等尖銳物體時請小心。刮胡子時，用電動剃須刀代替刀片。換用軟牙刷，刷牙時要非常溫和。

       避免服用阿司匹林和布洛芬等非甾體抗炎藥。它們會讓你比平時更容易流血。

       如果你看到以下癥狀，請立即聯系你的醫生：異常瘀傷；大出血；黑色或看起來像焦油的便便；皮膚上的紫色小斑點；皮膚蒼白；呼吸急促；皮膚和眼睛發黃。

       期待什么

     獲得的TTP可以持續數天、數周甚至數月。一旦你發現癥狀，就去看醫生治療。

     獲得TTP可能非常嚴重。如果你不馬上治療，它可能會導致腦損傷或中風等并發癥。一些并發癥可能危及生命。

     血漿置換和皮質類固醇藥物治療可以緩解大多數aTTP患者的癥狀。但在接受治療的人中，高達60%的人會復發或復發。通常復發發生在首次診斷出aTTP后的前1至2年。服用利妥昔單抗可能有助于預防復發。

      為了觀察復發情況，你會在診斷后的頭幾年里去看治療你的aTTP的醫生進行定期檢查。如果你的癥狀復發，你會再次接受治療。

      其他藥物也可以治療 aTTP。這些藥物包括 caplacizumab （Cablivi） 和利妥昔單抗 （Rituxan）。這些藥物稱為單克隆抗體。但它們的工作原理并不完全相同。

      Caplacizumab 可防止血小板聚集在一起，從而防止小凝塊。第一次你會通過靜脈注射，但在那之后，它會在你的皮膚下注射。它可以與抑制免疫系統的藥物一起使用。您可能會在開始血漿置換后立即感染。

       利妥昔單抗和類固醇一樣，會抑制您的免疫系統。您可以通過皮膚下的管子通過靜脈注射。

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